Sessão Especial na Alba destaca avanços e desafios das pessoas com albinismo

Cartaz da campanha 15 anos de albinismo.

Cartaz da campanha 15 anos de albinismo.

Em atenção aos 15 anos de fundação da Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (APALBA), o deputado estadual Rosemberg Pinto (PT) promove, na sexta-feira (02/09/2016), às 9h30, no Plenário da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA), uma Sessão Especial que além de homenagear, vai debater os avanços e desafios enfrentados pela APALBA nos 15 anos de luta por inclusão social e acessibilidade das pessoas com albinismo.

“É importante tratar das questões de saúde que afetam esta parcela da sociedade como tratamento e prevenção do câncer de pele e da cegueira, assim como, as ações de governo, dentre elas o Programa Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Albinismo, os Projetos de Lei, em tramitação na Casa, que tratam das políticas para pessoas com albinismo, e a Política Nacional de Proteção dos direitos da Pessoa com Albinismo”, destaca Rosemberg Pinto.

De acordo com dados da Secretaria de Saúde da Bahia – SESAB, no Brasil estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa nasce com albinismo. Na população afrodescendente, a incidência aumenta para uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. O Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo tem como principal objetivo garantir assistência integral às pessoas com albinismo.

O Albinismo

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

“O poder público e a sociedade não conseguiam nos enxergar e perceber que precisávamos de um cuidado mais especializado, e então foi fundada a Apalba, para dar visibilidade à questão do albinismo e lutar pelos direitos das pessoas com a patologia”, contou Joselito Luz, representante da APALBA.

Dentre os convidados estão o Governador Rui Costa, o deputado federal Jorge Solla (Membro Titular da Comissão de Saúde, Seguridade e Família da Câmara dos Deputados Federais), deputados estaduais, Secretários de Estado, Ministério Público do Estado da Bahia (MP-BA), Defensoria Pública do Estado da Bahia, autoridades médicas, vereadores, Instituto de Cegos da Bahia, Associação de Cegos da Bahia, entre outras representações da sociedade civil.

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