Doenças raras são tema de discussão na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa da Bahia

Debate sobre doenças raras ocorreu na Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA).

Debate sobre doenças raras ocorreu na Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA).

As doenças raras e seus desafios atuais tomaram conta da Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) durante a manhã desta terça-feira (17/05/2016). O proponente da Audiência Pública e vice-presidente do Colegiado, deputado estadual José de Arimateia (PRB) levou especialistas, representantes de associações e o Poder Público à Sala Eliel Martins para debaterem a situação desses pacientes na Bahia.

De acordo com a Portaria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, são classificadas desta forma as enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Com mais de oito mil tipos de síndromes consideradas raras pela Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 6 a 8% da população brasileira possui algum tipo de doença rara. Na Bahia, ainda não existe uma contagem exata desses pacientes.

A Portaria, que aprova diretrizes e institui incentivos financeiros de custeio, assinada em 2014, “é completa e muito bem escrita, mas ainda não funciona na prática”, de acordo com a geneticista do Hospital Universitário Edgard Santos (HUPES) Angelina Costa. Para começar, existe apenas um exame oferecido pelo SUS, o Cariótipo, que diagnostica apenas 1 a 2% das doenças raras.

Já para o fornecimento de medicamentos de alto custo, são necessários protocolos clínicos que “no ano passado, eram pra ser publicados mais de 20 e nenhum foi publicado. Falta, na verdade, uma vontade política”, reclamou a especialista. “É muito frustrante pro médico e pro paciente saber que tem esse direito assegurado em lei e não conseguirmos um ano com medicação contínua. Temos assistido pacientes irem a óbito”, relatou a endocrinologista Flávia Resedá.

Para complicar ainda mais a situação, o ortopedista Marcos Almeida ratifica outra deficiência da Política, que não contempla a cirurgia na especialidade que, devido aos sintomas de muitas doenças raras, comprometendo o sistema musculoesquelético, é muitas vezes a primeira a ser procurada a responsável por dar o primeiro diagnóstico.

Para a diretora da Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE), Helena Pimentel, “o Poder Público tem muito medo de fazer assistência a doenças raras porque foca na questão do medicamento, quando são pouquíssimas as doenças que precisam de medicamento. De acordo com ela, é preciso haver uma força conjunta, porque o volume financeiro, que é alto, tem sido puxado pelo Ministério da Saúde.

Após escutar os relatos da classe médica presente, além do relato da presidente da Associação de Portadores de Doenças Raras, Márcia Oliveira sobre a falta de medicamentos há oito meses, o representante do Secretário Estadual de Saúde, Gilmar Vasconcelos justificou o déficit pela falta de verbas, prometendo as substâncias “o mais rápido possível, ainda este mês, caso o fornecedor a entregue no tempo previsto”.

Diante da situação exposta na Audiência Pública, o deputado José de Arimateia, em consonância com o deputado Alex da Piatã, presidente da Comissão, decidiu formalizar um documento, que solicitará ao Ministério da Saúde que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras seja devidamente posta em prática. “Esperamos que, com esse documento, constando a assinatura dos 63 deputados estaduais baianos, além dos deputados federais, este pleito, que é urgente, possa ser atendido e que possa valer já a partir da nova gestão”, concluiu.

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